fbpx

"Każdy rząd pozbawiony krytyki jest skazany na popełnianie błędów"

16.2 C
Warszawa
niedziela, 26 maja, 2024

"Każdy rząd pozbawiony krytyki jest skazany na popełnianie błędów"

Tysiące rodzin desperacko poszukuje komórek macierzystych z krwi pępowinowej swoich dzieci

Zamrozili i przechowywali komórki z krwi pępowinowej swoich dzieci w firmie, która zbankrutowała. Teraz walczą o potwierdzenie, że są one nadal dostępne.

Warto przeczytać

Zamrozili i przechowywali komórki z krwi pępowinowej swoich dzieci w firmie, która zbankrutowała. Teraz walczą o potwierdzenie, że są one nadal dostępne.

„Jeśli przyprowadzisz przyjaciela, dostaniesz od nas bon upominkowy”. Dzięki tej ofercie, niczym przy zakupie sprzętu AGD, Lorena García dostała się za pośrednictwem przyjaciela do Crio-Cord, banku komórek macierzystych z krwi pępowinowej. Zamroziła tam cztery próbki tkanek i krwi z pępowiny swojego syna – na wypadek, gdyby w przyszłości ich potrzebowała.

Nie otrzymawszy żadnej informacji od firmy, nabrała podejrzeń, aż w końcu dzięki własnemu śledztwu i kilku rozmowom telefonicznym dowiedziała się, że ten bank komórek zbankrutował. Natomiast krew pępowinowa jej syna może znajdować się w innym banku – w Polsce. 

“Dostałam numer telefonu do jednej z osób zarządzających Cryo-Save. Kiedy powiedziałam jej, że dowiedzieliśmy się, że firma zbankrutowała i że krew pępowinowa naszych dzieci została przeniesiona gdzie indziej, była ona zszokowana. Po tym, jak wspomniana pani dyrektor poprosiła, aby złożyć wniosek o spotkanie z nią drogą mailową, byłam już przekonana, że nie otrzymam od tej firmy już żadnych wyjaśnień. Na wysłanego maila, nigdy nie otrzymałam odpowiedzi”.

Do 80 tys. rodzin

Z czasem Lorena zaczęła spotykać osoby w podobnej sytuacji, co doprowadziło do stworzenia grupy na Facebooku, w której poszkodowani, oprócz przedstawiania swojej sytuacji, przekazują sobie na bieżąco informacje. Wszyscy starali się od około 2018 roku, aby zamrożone przez nich komórki trafiły po upadłości firmy do nowego banku i aby zachowały swoje właściwości, czyli nie uległy zniszczeniu w czasie transportu. Do grupy grupie należy około 800 rodzin, które są w tej samej sytuacji. Uważają oni, że w skali kraju może być około 80000 poszkodowanych w taki sam sposób.

„Zdecydowaliśmy się na to dla profilaktyki, z myślą o tym, co może się wydarzyć w przyszłości. Jednak są rodziny, które zrobiły to z powodu choroby, ponieważ komórki drugiego dziecka mogą być użyte do uratowania pierwszego, aby uchronić je na przykład przed chorobą” – wyjaśnia. Otrzymała już jednak potwierdzenie od FamiCord – banku, który przejął komórki po bankructwie Cryo-Save, że cztery zamrożone przez nią probówki nadal tam są. Jej obawy, jak mówi, dotyczą teraz tego, czy komórki będą w dobrym stanie, czy też nie. „Zostaliśmy poinformowani przez FamiCord, że transfer został przeprowadzony prawidłowo, zgodnie z wszystkimi protokołami. Martwi nas jednak to, w jaki sposób firma Cryo-Save przechowywała próbki” – zastanawia się.

Podobnie jak Lorena, niepewność tę przeżywa więcej hiszpańskich rodzin. Jednak bank komórek, w którym przechowywane są ich komórki, apeluje o spokój. „To bardzo wrażliwy materiał. Proces, w którym identyfikowaliśmy poszczególne próbówki, zakończył się w połowie 2020 r., a teraz staramy się skontaktować ze wszystkimi rodzinami, aby wiedziały, że ich próbówka została zachowana” – wyjaśnia Eloi Palá, dyrektor generalny Sevibe Cells, laboratorium należącego do Famicord. 

Ponadto bank potwierdza, że przekazanie pobranych materiałów, będące jedną z głównych trosk zainteresowanych rodzin, odbyło się z zachowaniem wszelkich gwarancji. „Kontrolowaliśmy przede wszystkim, czy łańcuch chłodniczy nie został przerwany, co zapobiega psuciu się przechowywanych komórek” – mówi Josep Maria Pujal, doktor immunologii i kierownik laboratorium Sevibe Cells. „To, czego nie mogą powiedzieć na pewno, to stan, w jakim Cryo-Save przetwarzało pobrane próbki, chociaż na podstawie tego, co zaobserwowaliśmy po ich otrzymaniu sądzimy, że były one przechowywane prawidłowo. Rodziny mogą być pewne, że ich komórki znajdują się pod naszą opieką i są prawidłowo przechowywane” – zapewnia Eloi Palá.

„Bilet na Marsa”

W Hiszpanii przechowywanie tego typu komórek do użytku prywatnego jest dozwolone tylko w wyjątkowych przypadkach chorobowych. Na początku XXI wieku rozpoczął się boom prywatnych firm zajmujących się tą działalnością. 

„To jest jak zakup biletu na Marsa” – zaczyna dr Jorge Gayoso, lekarz odpowiedzialny za plan pobierania krwi pępowinowej w Narodowej Organizacji Transplantacyjnej (ONT). „Wiemy, że nauka postępuje bardzo szybko i że może pewnego dnia uda mi się coś zrobić z tymi komórkami, ale nie wiemy nawet, co można z nimi zrobić, czy będą potrzebne …” – wyjaśnia dr Gayoso.

W 2008 roku, Hiszpania podjęła zdecydowane działania na rzecz przechowywania krwi pępowinowej i stworzyła plan przechowywania 60000 jednostek. „Teraz mamy 65 tysięcy, ale perspektywa jest taka, żeby nie zbierać dużo więcej. Powodem tego jest fakt, że wraz z rozwojem nauki i technologii odkrywa się inne możliwości, które sprawiają, że komórki krwi pępowinowej stają się mniej interesujące” – twierdzi dr Gayoso. 

Obecnie komórki macierzyste pozyskuje się z wielu innych tkanek, a postęp ten oznacza, że korzyści, jakie dawniej przynosiła krew pępowinowa, są dziś mniejsze. Potwierdzają to dane. O ile w latach 2010 – 2012, wykonywano rocznie 150 przeszczepów krwi pępowinowej u ciężko chorych, którzy tego potrzebowali, to w 2019 r. liczba ta zmniejszyła się do 19, a w 2020 r. do 22.

Upadek biznesu

I to zaniechanie wykorzystania komórek macierzystych – zdaniem dr. Jorge Gayoso – pozwala zrozumieć zapaść, której od pewnego czasu doświadczają prywatne banki przechowujące tego typu komórki. „Problem polega na tym, że potencjalne zastosowanie medyczne przekształca się w działalność rynkową… jak we wszystkim, duży zjada małego” – mówi dr Gayoso. 

Spadek popytu potwierdza Angel Alvarez, prezes Vidacord, firmy zajmującej się przechowywaniem tego typu komórek. Jak mówi, wraz z zainteresowaniem, które te metody wzbudziły, wśród Hiszpanów na początku wieku, pojawiły się firmy pośredniczące. Obniżyły one znacznie ceny i na rynku zabrakło miejsca dla nich wszystkich. „Do tego doszła wiadomość z administracji publicznej, że jest to mało przydatne” – ubolewa. Wszystko to, doprowadziło do pewnej nieufności ze strony rodzin, które, choć nadal uciekają się do tej praktyki, nie robią tego już tak często, jak dziesięć lat temu. Wydawało się wtedy, że jest to biznes stulecia.

Podstawy prawne 

Jakie gwarancje prawne mają rodziny, jeśli firma zbankrutuje?

„Przepisy europejskie stanowią, że każda firma zajmująca się przechowywaniem komórek lub tkanek musi mieć podpisane umowy z innymi ośrodkami o podobnej działalności, aby móc przekazać przechowywany materiał biologiczny na przykład w przypadku bankructwa” – wyjaśnia Fernando Abellán, dyrektor Derecho Sanitario Asesores (Doradztwo Prawa Medycznego).

Czy firma, która przejmuje materiał może pobierać wyższe opłaty?

„To zależy od porozumienia, które zostało wypracowane z likwidowaną firmą, a także od umów, które rodziny podpisały z bankiem komórek” – mówi Fernando Abellán. Według Eloi Palá, dyrektora generalnego Sevibe Cells – „W tym przypadku umowa, którą poszkodowani podpisali z Cryo-Cordzostanie utrzymana w mocy i klienci nie będą ponosić żadnych dodatkowych kosztów w latach objętych umową”.

Na co należy zwrócić uwagę przed podpisaniem tego typu umowy?

„Zaleca się wybór firmy, która działa na terenie Unii Europejskiej, aby mieć pewność, że europejskie przepisy będą przestrzegane” – podkreśla Abellán.

Czy nowa firma jest odpowiedzialna, jeśli komórki nie nadają się do użycia?

„Jeśli firma, która otrzymuje materiał otrzymuje go w złym stanie, nie jest winna, ale powinna materiał sprawdzić przy jego odbiorze, aby uniknąć sytuacji, w której przyjmie materiał złej jakości i zostanie pociągnięta do odpowiedzialności” – stwierdza dyrektor Derecho Sanitario Asesores. 

Czy gwarancja jest taka sama w przypadku przechowywania innych komórek, takich jak komórki jajowe?

„Tak, centra muszą posiadać zabezpieczenie na wypadek ewentualnego zamknięcia banku komórek rozrodczych i zawierać odpowiednie umowy” – mówi Abellán.

Elena Calvo

Więcej artykułów